Ação educativa alusiva ao dia internacional das doenças raras em hospital de referência: um relato de experiência

Autores

  • Daniel Victor Pinheiro Silva Universidade Federal do Pará (UFPA)
  • João Victor dos Santos Pinheiro Universidade Federal do Pará - UFPA
  • Ana Lis Teixeira de Oliveira Universidade Federal do Pará - UFPA
  • Izabella Caroline da Silva Fernandes Universidade Federal do Pará - UFPA
  • Ana Paula Barbosa de Almeida Universidade Federal do Pará - UFPA
  • Karollyny Soares de Oliveira Universidade Federal do Pará - UFPA
  • Rosilene Reis Della Noce Universidade Federal do Pará - UFPA

DOI:

https://doi.org/10.5327.prmj.333

Palavras-chave:

Doenças Raras, Transtornos do Neurodesenvolvimento, Educação Alimentar e Nutricional

Resumo

INTRODUÇÃO: As doenças raras e os transtornos do neurodesenvolvimento apresentam desafios significativos para a saúde pública, especialmente no que tange à promoção de hábitos alimentares saudáveis. A Educação Alimentar e Nutricional (EAN) surge como uma estratégia essencial para melhorar a qualidade de vida da pessoa com deficiência. Estudos recentes destacam a importância de intervenções educativas personalizadas, para atender as necessidades específicas de crianças com doenças raras. OBJETIVOS: Relatar a experiência dos graduandos em nutrição em ação educativa promovida pelo serviço de nutrição de um hospital referência em doenças raras. MATERIAL E MÉTODOS: Trata-se de um estudo qualitativo do tipo relato de experiência, de ação educativa realizada no dia internacional das doenças raras, com os usuários atendidos em um hospital de referência, no município de Belém-Pará. Foram utilizados para realização da ação: projeção de slides, ferramentas de EAN e distribuição de brindes no final. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HUJBB/UFPA sob parecer nº 6.492.528. DESCRIÇÃO DA EXPERIÊNCIA E CONCLUSÃO: A ação foi realizada por profissionais nutricionistas do hospital e alunos vinculados a Faculdade de Nutrição, e contou com a participação de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças raras e/ou transtornos do neurodesenvolvimento e seus acompanhantes. A atividade ocorreu em dois momentos: no primeiro momento houve a apresentação do Serviço de Nutrição e o depoimento de um paciente adulto com Síndrome de Charge acompanhado pelo serviço desde criança, com o objetivo de reforçar a necessidade do acompanhamento nutricional; no segundo momento foram realizadas as atividades de educação alimentar e nutricional pelos discentes de nutrição, e conforme as respostas das crianças à dinâmica, algumas orientações nutricionais foram dadas aos responsáveis. Assim, concluiu-se que as atividades interativas de EAN proporcionam um espaço de aprendizagem, de fácil compreensão, favorecendo a troca de informações entre os pacientes, os responsáveis, os nutricionistas e os graduandos. Desta forma a EAN poderá contribuir para uma maior aceitação das orientações nutricionais e reforçar a importância do acompanhamento alimentar e nutricional de forma contínua para as pessoas com doenças raras.

PALAVRAS CHAVES: Doenças Raras; Transtornos do Neurodesenvolvimento; Educação Alimentar e Nutricional.

Eixo temático: Saúde da Criança

Downloads

Não há dados estatísticos.

Downloads

Publicado

14.01.2026

Como Citar

Victor Pinheiro Silva, D., Victor dos Santos Pinheiro, J., Lis Teixeira de Oliveira, A., Caroline da Silva Fernandes, I., Paula Barbosa de Almeida, A., Soares de Oliveira, K., & Reis Della Noce, R. (2026). Ação educativa alusiva ao dia internacional das doenças raras em hospital de referência: um relato de experiência. Pará Research Medical Journal, 9(SUPL). https://doi.org/10.5327.prmj.333

Edição

Seção

Relatos de Experiência