Ação educativa alusiva ao dia internacional das doenças raras em hospital de referência: um relato de experiência

Resumen

INTRODUÇÃO: As doenças raras e os transtornos do neurodesenvolvimento apresentam desafios significativos para a saúde pública, especialmente no que tange à promoção de hábitos alimentares saudáveis. A Educação Alimentar e Nutricional (EAN) surge como uma estratégia essencial para melhorar a qualidade de vida da pessoa com deficiência. Estudos recentes destacam a importância de intervenções educativas personalizadas, para atender as necessidades específicas de crianças com doenças raras. OBJETIVOS: Relatar a experiência dos graduandos em nutrição em ação educativa promovida pelo serviço de nutrição de um hospital referência em doenças raras. MATERIAL E MÉTODOS: Trata-se de um estudo qualitativo do tipo relato de experiência, de ação educativa realizada no dia internacional das doenças raras, com os usuários atendidos em um hospital de referência, no município de Belém-Pará. Foram utilizados para realização da ação: projeção de slides, ferramentas de EAN e distribuição de brindes no final. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HUJBB/UFPA sob parecer nº 6.492.528. DESCRIÇÃO DA EXPERIÊNCIA E CONCLUSÃO: A ação foi realizada por profissionais nutricionistas do hospital e alunos vinculados a Faculdade de Nutrição, e contou com a participação de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças raras e/ou transtornos do neurodesenvolvimento e seus acompanhantes. A atividade ocorreu em dois momentos: no primeiro momento houve a apresentação do Serviço de Nutrição e o depoimento de um paciente adulto com Síndrome de Charge acompanhado pelo serviço desde criança, com o objetivo de reforçar a necessidade do acompanhamento nutricional; no segundo momento foram realizadas as atividades de educação alimentar e nutricional pelos discentes de nutrição, e conforme as respostas das crianças à dinâmica, algumas orientações nutricionais foram dadas aos responsáveis. Assim, concluiu-se que as atividades interativas de EAN proporcionam um espaço de aprendizagem, de fácil compreensão, favorecendo a troca de informações entre os pacientes, os responsáveis, os nutricionistas e os graduandos. Desta forma a EAN poderá contribuir para uma maior aceitação das orientações nutricionais e reforçar a importância do acompanhamento alimentar e nutricional de forma contínua para as pessoas com doenças raras.

PALAVRAS CHAVES: Doenças Raras; Transtornos do Neurodesenvolvimento; Educação Alimentar e Nutricional.

Eixo temático: Saúde da Criança