ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM NA EPIDERMÓLISE BOLHOSA: ESTRATÉGIAS PARA O CUIDADO DE PACIENTES COM “PELE DE CRISTAL”

Resumen

Introdução: A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, congênita e não transmissível, que compromete a integridade da pele e das mucosas, tornando-as altamente vulneráveis à formação de bolhas e lesões mesmo diante de mínimos traumas. Nesse contexto, a assistência prestada pelos profissionais de saúde, especialmente pelos enfermeiros, é fundamental para garantir um cuidado qualificado e seguro aos portadores da condição. Objetivo: Relatar a experiência de enfermeiros no cuidado de crianças prematuras com epidermólise bolhosa em um hospital de referência no estado do Pará. Material e Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, do tipo relato de experiência, baseado na vivência de enfermeiros que atuam na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital de referência no estado do Pará. A assistência foi prestada a recém-nascidos diagnosticados com epidermólise bolhosa durante o período de internação, em janeiro de 2025. Resultados: A assistência de enfermagem aos pacientes com epidermólise bolhosa envolve ações fundamentais para a redução do desconforto e a prevenção de complicações. Dentre as principais intervenções, destacam-se o manejo da dor, a vigilância rigorosa para sinais de infecção, a realização de curativos adequados, a minimização da pressão sobre as lesões e a oferta de suporte e orientação aos pacientes e seus familiares. O cuidado prestado exige medidas específicas para evitar traumas, atrito e compressão da pele fragilizada. Além disso, o enfermeiro desempenha um papel educativo essencial, fornecendo orientações sobre práticas seguras, como a adição de agentes emolientes à água do banho, a redução da frequência dos banhos, a secagem suave com toalhas macias e o uso de vestimentas de algodão para minimizar o risco de novas lesões. Dessa forma, evidencia-se que a assistência de enfermagem é fundamental para a qualidade de vida desses pacientes, proporcionando cuidados especializados e apoio contínuo que favorecem um melhor enfrentamento da doença. Conclusão: Este estudo reforça a importância da assistência de enfermagem no cuidado de pacientes com epidermólise bolhosa, destacando o papel essencial do enfermeiro na promoção do alívio da dor, na prevenção de complicações e no suporte às famílias. Além disso, evidencia a necessidade de atualização contínua dos profissionais de saúde sobre essa e outras doenças raras, assegurando um cuidado qualificado e humanizado.